6  Maart Acda en de Munnik
in de Harmonie in Leeuwarden!!

en wij hebben de laatste 3 kaarten !!! =)

En dat wachten laat mij me zo machteloos voelen,
en juist dat gevoel, maakt me ontzettend bang.

Peter, ik hoop zo op goed nieuws, en hoop heel erg dat alles goed komt.
Never Give Up Hope

Omdat dit op het moment de waarheid is.

Ik voel me k*t.
ongelovelijk k*t.
en ja, ik heb al met groepsleiding gepraat vandaag.
en Nee het heeft niet geholpen.
heb net drie kwartier buiten in de kou gezeten. zonder jas aan
en nu ben ik niet meer op t randje van flippen.
dus ik kan straks als ik gezinsgesprek heb mijn masker wel weer opzetten.
maar ik ben een emotioneel wrak vandaag.
en wou dat ik mijn leven even uit kon zetten.
aangezien ik charlotte beloofd heb geen zelfmoord te plegen,
en ik ook nog lieve vrienden heb,
is zelfmoord geen optie.
maar wat zou ik dat nu graag willen,
eindelijk verlost van deze ellende.
het is allemaal zo ontzettend zwaar

een meisje hier, die voelt zich nu vet rot,
en nu komt haar moeder langs, zodat ze even een vertrouwd iemand om zich heen heeft.
zij heeft zo'n goede band met haar moeder..
ik ben er eigenlijk wel een beetje jaloers op.
wou dat ik ook zo'n goede band met mijn ouders had..

ik ben verdrietig, bang, wanhopig en paniekerig nu.
maar ik zal mijn masker weer opzetten,
en weer doen alsof het goed gaat
want mijn ouders komen zo
en we hebben zo gesprek

excuses voor dit niet zo vrolijke logje
maar ik ben het licht kwijt,
in deze duisternis.
en ik hoop dat ik die snel weer vinden zal.

wazigheid

ben bang voor wat de toekomst brengen gaat.
maar ik weet ook,
dat als ik wil dat mijn toekomst een beetje oké is..
dat ik hier door heen moet.
omdat mijn toekomst dan misschien nog wat dragelijker wordt.
maar ik ben bang,
er is al zoveel gebeurd in de afgelopen 17 jaar, wat komt er nog??"
wat doet mijn lichaam? word die pijn nog erger? zo erg dat ik uiteindelijk niks meer kan?
of valt t mee, en is t hoe t blijft? wat overigens ook niet echt fijn is, maargoed..
ik ben bang. en heb net mijn angst met groepsleiding gedeeld..
dus nu ben ik een emotioneel wrakje.
en het liefst wil ik weer terug onder mijn bureau kruipen.
heb ik net ook bijna 2 uur gedaan.
maar k moest maar even naar de groep..
omdat k me zo rot voel.
en nu zit ik hier
een zwaar wazig verhaal te typen.
waarover ik twijvel, of ik het moet publiceren.
ik heb verder wel een goed weekend gehad hoor,,
qua geestelijke dingen enzo dan.
alleen nu even een dipmoment.
ben bang,
voor alles,
alles van nu,
en alles wat er nu gebeurd.
alles voelt bedrijgend.
ik wou dat ik even tijdelijk weg kon vliegen..
net als in het gedicht,
dat esther een tijd geleden voor me geschreven heeft..
die staat hier ook wel ergens :)
naja ik stop maar weer met dit wazige verhaal, hiep hoi.

Love.

Omdat dit is, hoe het leven er voor mij uitziet.

Dear Loved One,



I am sending this letter to help you understand my feelings as I deal with HMS/HEDS and the changes it brings to my life. I am scared. I don't know what the future holds for me. Will I end up disabled, in a wheelchair or will I be one of the lucky ones. If you find me being quiet and reflective, please don't think I am upset with you. I am trying to sort out my fears.
I am angry. HMS/HEDS has taken so much away from me. I can no longer do many of things I enjoy doing. I sometimes have difficulty just completing simple tasks. If I appear angry please understand it is the disease I am angry with, not you.
Please don't assume you know what is best for me. HMS/HEDS has affected my joints, not my mind. I am capable of making my own decisions. If I make the wrong decision, it is I who has to deal with the consequences. I still want to be part of the "gang." Please continue to invite me to participate in activities. I'll decide if I am capable of it. You may think you are being considerate by not inviting me to go ice-skating with everyone else, but it hurts when you exclude me. Maybe I can't skate with everyone else but I can bring the hot chocolate and watch.
Don't tell me how Auntie Mary cured her joint problems by drinking vinegar or any other supposed remedy. I have done much research and I keep up on current treatment options. I speak with my doctor regularly, if there is a possible treatment out there, I will know about it.
Please don't tell me you know how I feel. You don't. Don't offer me sympathy; I don't want your pity. But do offer me support and understanding, which I appreciate. I know sometimes I look perfectly healthy, but looks can be deceiving. Please understand that I am dealing with invisible pain and a lot of fatigue. Even on a good day I feel like you do when you have the flu, tired, achy and sore. Please keep that in mind.
I want you to know that the pain from HMS/HEDS moves around. Just because I climbed the stairs yesterday doesn't mean I can do it today. Yesterday my shoulder was throbbing; today it is my knee, who knows what it will be tomorrow.
Finally, please remember that I am the same person I was before I was diagnosed with this; HMS/HEDS doesn't change the heart and soul. I still laugh, I still cry. I still love and I still hate. I am me, I am not my disease. Please continue to love me just as you did before. I need lots of love, understanding, support and hugs, just like you.




Niet zelf geschreven.

geschreven op school. in een dipmoment.

Vast, muurvast.

Zoveel gedachtes,
Zoveel emoties,
Zoveel gebeurtenissen
Ze willen weg,
Ze willen er uit

Maar de woorden komen niet over mijn lippen.
De letters niet uit mijn pen.
Ze willen er uit
Ze willen weg.
Maar er is iets dat ze tegenhoud
Iets dat nog sterker is dan de wil om er uit te mogen

Het is zo beklemmend
Het is een tweestrijd
Het wil weg,
Maar het lukt niet.
Het is als het slot op de deur
Als het mes op mijn keel,
Weg, Weg, Weg.
Dat is wat ik wou,

Zoveel gedachtes,
Zoveel emoties,
Zoveel gebeurtenissen,
Ze willen weg,
Ze willen er uit,
Maar het lukt niet,

Ik zit vast, Muurvast.

de plannen zijn omgegooid.

we konden 2 weken in slaan.

eerst traumastuk
daarna de rest.

of

eerst de rest
daarna traumastuk.

we zouden dus eigenlijk eerst traumadingen doen, en daarna de rest.
dit omdat ik al begonnen was met EMDR voordat ik in de swing kwam.
mijn arts had er al wel wat vraagtekens bij, dit omdat ik helemaal niet stabiel ben.
het gaat nog vaak mis, 's ochtends gaat het prima, dan ben ik nog uitgerust.
maar tegen de loop van de dag ben ik zo moe.. dat ik het niet meer red om overeind te blijven.
en dan stort ik in. ik ben totaal niet stabiel, mijn emoties gaan alle kanten op.
zo kan ik me eerst vrolijk voelen en daarna zie ik t allemaal niet meer zitten.
we hebben besloten om het roer om te gooien. ook omdat er toch wel een redelijk lange wachtlijst staat op die EMDR. maar ook omdat de EMDR en traumaverwerking waarschijnljik veel meer effect heeft als ik stabiel ben. nu ga ik dus volgende week beginnen om met een psychologe te praten, en vanalles meer om tot rust te komen. ik moet eerst rust hebben in mezelf, pas daarna kan ik verder.
als de observatieperiode geweest is ga ik naar de dagbehandeling. als we alle andere dingen hebben aangepakt gaan we verder met het trauma stuk.
dus eerst
-zelfvertrouwen terugkrijgen.
- van mezelf leren houden.
- vertrouwen in omgeving terug krijgen( vooral in mannen..)
- weer vrolijker zijn( depressie aanpakken..)
- met emoties leren omgaan
- me leren uiten.
- van mezelf aangeven als het niet goed gaat, ipv met masker oplopen.

en dan daarna nog dat trauma stuk. maar we gaan dus eerst de rest doen.
ook al komt een groot deel wel voort uit trauma stuk. pas als ik de rest onder controle heb,
ben ik ook echt sterk genoeg om het hele traumastuk aan te pakken. de kans dat ik alleen maar verder instort als we t trauma nu opgaan halen is nogal groot. dus eerst stabiliseren, eerst tot rust komen, eerst weer gelukkiger worden, eerst weer leven. en dan de rest.
maar om echt aan de rest te gaan werken moeten we wel eerst proberen om die traumas minder opdringerig te laten worden.
ik ga volgende week met een vrouw praten ze is psychologe geloof ik, en dan gaan we dus eerst proberen die trauma's minder opdringerig te laten worden. en dan in de dagbehandeling al die bovenstaande punten aanpakken. en dan als ik er sterk genoeg voor ben gaan we die trauma's doen.
naja klinkt al met al best goed toch? nu maar afwachten of het echt zo goed gaat werken.
maar laat ik er iniedergeval met een open mind door heen gaan.